在老龄化的中国照顾父母独生子女一代不堪重负

Rosanna · 发表于 2022-9-3 18:01:27

ABC中文

随着人的寿命延长，失智症也变得更加普遍。如此看来，中国也是其自身成功的受害者。

失智症危机成为了中国共产党领导人所说的“小康”社会带来的挑战之一。

由于认识到大部分护理工作需要由家庭承担，中国政府和习近平主席本人继续强调孝道等中国传统价值观的重要性。https://t.co/s743spghdm

— ABC中文 (@ABCChinese) September 1, 2022
　　秦臻仍然对父亲在自己婚礼上的发言记忆犹新。

　　“他给了我一个KPI——生两个孩子！”她说，“他事先根本没有跟我说过。我当时就想，‘两个孩子？我的天呐！‘”

　　秦臻甚至不确定她是不是打算要孩子。中国城市的生活成本现在高到令她的许多同龄人都养不起小孩。

　　但除此之外，另一个更复杂的原因也让她不想要孩子——那是许多中国年轻人的难言之隐。

　　“我觉得没孩子的话，如果我出现和我爸一样的情况，我就自己进养老院，这就完了，“她说，“我不会给我的小孩带来任何额外的压力，他们也不会经历任何抑郁症之类的东西。”

　　秦臻的父亲秦亮患有失智症（俗称老年痴呆症）。年仅57岁的他在2021年1月确诊，随后病情迅速恶化。

　　在中国的文化传统甚至法律中，子女对年迈的父母有赡养义务。把父母送进养老院被高度污名化，中国缺乏高质量或价格可负担的老年护理意味着人们几乎别无他法。据估计，99%的老年人和96%的失智症患者都由家人照顾。

　　婚礼当天，秦臻（左）和她的母亲张咏梅、父亲秦亮在一起合影留念。在那之后不久，她的父亲被诊断为失智症。(Supplied: Qin Zhen)

　　“这是中国传统的孝道观念——要把父母放在身边，”秦臻表示，“但[失智症的]现实是，你没法尽孝。”

　　“就是说，其实把他送到养老院对我们大家都好。但当我真的去想这件事，意识到我们家要做这件事了，我就不能接受。”秦臻遇到的困境在中国越来越普遍。随着中国人口的老龄化，失智症呈上升趋势，公众意识、支持服务和医疗手段却仍远远落后。这给中国家庭，尤其是成年子女，带来了巨大的压力。

　　秦臻今年29岁，和她的许多同代人一样，她也是家里唯一的孩子 ——这是中国1980年到2015年的独生子女政策造成的结果。传统的中国家庭通常有“四代同堂”的说法，几个成年子女都可以分担照顾老人的责任，但许多像秦臻一样的独生子女最终独自挑起这个重担。

　　这是秦臻和妈妈张咏梅的心头之患。57岁的咏梅是秦亮的妻子，也是丈夫的主要照顾者。她也在挣扎。咏梅照料患有失智症的母亲直到老人在2015年去世。

　　“我对上苍说，‘如果我做不到，就让我找到一家养老院吧’，"永梅眼含泪水地说，“我就是不忍心把他放到那个环境里。但我又想到我闺女，我不想让她压力这么大。她得有自己的生活、自己的家庭、自己的孩子和社交。”

　　张咏梅照顾患有失智症的母亲度过晚年，直至她七年前去世。如今，他50多岁的丈也患上了这种疾病，她担心这会成为女儿的负担。(Foreign Correspondent: Zhao Changtong)

　　秦臻想通过分担更多照顾父亲的责任来帮助母亲，但她也知道这样做的结果是什么。

　　“我当然希望事情会变好一些，比如[我妈]的社交生活，”秦臻表示，“话又说回来，我也觉得那我之后还能做什么？我就会被困住了。”

　　秦臻和她父亲秦亮的感情很好。午饭后，他俩坐在沙发上把手掌轻轻按在一起，研究他们的相似之处。

　　“从性格上讲，我俩比我和我妈更像，”秦臻说。

　　秦臻继承了她父亲的职业，成为了一名教师。工作日晚上下班后，她常穿过城市，到父母的家陪父亲散步。

　　“最让人难过的是他忘了自己是谁，”她说。

　　秦亮的病已经对他的语言、运动能力和记忆力造成影响。这让他无法继续工作，不得不提前退休。他不能开车，也不能自己出远门。

　　严重的时候，他甚至不认得女儿秦臻和妻子张咏梅，有时还会变得暴力。他还会误把妻子当成闯入者，试图把她赶出家门。

　　“感觉很糟糕，真的很糟糕，”咏梅用她有些颤抖的声音说，“我妈妈去世已经七年了，现在我还在照顾着一个有差不多需求的人，我的体力正在下降。”

　　中国各地有许多家庭正面临着这种隐形的困难。最近的一项研究估计，中国有超过1500万失智症患者，这个数字还在增长。而这些患者大多数没有获得外部的援助。

　　“我们还没准备好”

　　在一条老北京胡同里，王世宏打开北京先河社会工作服务中心的门，打开灯。这是一个寒冷冬天的清晨，也是漫长一周的开始。

　　今年50多岁的王世宏身板结实、声音洪亮，还有着迷人的温柔微笑。她是一名斗士，而且她十分明白中国在失智症方面面临着危机和挑战。

　　“我们还没有准备好，”她一如既往坦率地说，“根据我的理解和我在工作中看到的情况，首先养老的问题都没准备好，更别说失智症患者的护理了。”

　　王世宏（中）创立了北京先河社会工作服务中心，以填补中国政府在老龄人口服务上的一些空白。(Foreign Correspondent: Zhao Changtong)

　　21世纪初，中国全国范围的国有企业改制让数千万中国工人失业，她也是其中之一。之后过了很久，王世宏才开始做社工。

　　“工厂倒闭后，我靠低保生活，”王世宏说，“我是弱势群体的一员。我经历过这种情况，所以我感同身受。我开始相信我能帮助别人，这给了我生活的意义。”

　　王世宏在一家孤儿院工作到了2012年，之后她有了创业的想法。她搬到了北京，注册了先河社会工作服务中心，一个覆盖北京地区的社区服务中心网络。

　　中心部分资金来自政府拨款，其他的钱来自慈善基金会和企业捐助。

　　先河中心的服务人群中，老年人占了很大比例，其中包括失智症患者。

　　“许多人是隐性失智症患者，”王世宏说，“他们没有正式确诊，但可能已经处于疾病早期，甚至更严重。”

　　先河中心的个案工作者会定期家访。他们接受过培训，能评估老人是否有认知障碍的迹象，为有患病风险的人提供准确的信息，并为他们联系医疗服务。　

　　在中国，90%以上的失智症患者没有正规确诊，先河社会工作服务中心的个案工作人员接受过培训，能帮助发现早期症状。(Foreign Correspondent: Zhao Changtong)

　　“如果能够早发现，就可以尽早做更多工作来减缓病情恶化，”她说。

　　但是，即使对于那些寻求了评估的人来说，障碍依然存在。在中国，有诊断失智症资质的医护人员很短缺，同时也缺乏专门针对失智症的机构，如记忆诊所（memory clinics）和神经影像学机构。

　　在中国，估计有93%的失智症患者没有得到诊断和后续治疗，这让他们和照顾者深感痛苦。

　　“这就是那个傻子”

　　在中国农村，老年人的失智症问题尤为严重，因为大多数工作年龄的成年人都离开了农村到城市寻找工作。没有家人的照顾，老人甚至经常不知道自己出现了症状。

　　在中国，城乡差距是人们的生活出现不平等现象的决定因素之一。对于老年人来说，这一点尤其明显。

　　农村地区的养老金和医保报销比要比城市低得多。农村老年人收入较少、服务较少，但像失智症这样的慢性病的发病率却高得多。

　　先河服务中心与农村当地志愿者合作，提供他们力所能及的有限支持：理发、买菜，或者只是陪他们聊天，以消除社会隔离，这也是导致失智症的关键风险因素。

　　但中国对于失智症的知识普及率极低。对王世宏来说，公众的意识是至关重要的。

　　先河中心的个案工作者带着老年人出去散步、办事，避免他们被社会孤立。(Foreign Correspondent: Zhao Changtong)

　　“家人对这种疾病的认识不足，”她说，“人们往往把它看作是正常的，发生就发生了。你老了，记性差了，脑子糊涂了。”

　　大多数人不明白，失智症是一种退化性疾病，需要紧急医疗干预。失智症在中文里经常被说成“痴呆”，这个词也是一种常用的侮辱，意思是“白痴”或“傻瓜”。

　　“有很多的污名，”王世宏说，“特别是在农村地区，人们会说‘那是个傻子！’。一个人面临的歧视越多，他们就越退缩，病情恶化得越快。”

　　第一世界的问题

　　失智症通常在发达国家是一个更严重的问题。随着人的寿命延长，这种疾病也变得更加普遍。如此看来，中国也是其自身成功的受害者。失智症危机成为了中国共产党领导人所说的“小康”社会带来的挑战之一。

　　中国惊人的经济转型使人们的预期寿命从1960年的45岁提高到今天的77岁，同时也颠覆了许多传统家庭生活的结构。

　　中国的失智症患者比世界上其他国家都多，约占全球病例数的四分之一，而且增长率是全球平均水平的三倍以上。

　　一些统计估计，到2050年，失智症为中国造成的经济成本将达到每年2万亿美元。同时，研究预测，工作年龄的人口将减少约2.2亿人。中国正在走向一个公共卫生和人口的双重悬崖。

　　中国政府很清楚这些挑战，并已出台了一系列政策作为回应，包括中国第一个失智症国家战略，旨在让该疾病患者及时诊断、获得治疗和支持。但批评者称，该战略在医生和护理人员的培训以及如何在养老院扩大失智症专用设施方面缺乏细节。

　　中国政府的养老政策中关于增加养老院容量、减轻家庭负担的计划十分有限。该政策用中国官方的说法是“90+7+3”，意思是90%的老人在家中得到照顾，7%的老人由社区服务机构照顾，只有长期患病的老人，占比3%，将在机构中得到照顾（目前只有约1%）。

　　同时，由于认识到大部分护理工作需要由家庭承担，中国政府和习近平主席本人继续强调孝道等中国传统价值观的重要性。

　　分担重担

　　自中国政府取消独生子女政策以来，北京一直试图鼓励年轻人生育更多孩子，并于2021年推出三胎政策。但是，由于中国是除韩国以外育儿成本最高的国家，出生率已经下降到历史最低水平。

　　“现在的年轻人生孩子是一种负担，”秦臻坐在父亲秦亮身边说，她的母亲张咏梅回忆起当初把母亲送到失智症看护机构的画面，不禁抹起了眼泪。

　　“之后我在回来的路上大哭了一场，”张咏梅说，“我觉得像我不要我妈妈了一样，但实际上，老天知道我没那个能力。虽然这件事过去了那么多年，现在心里想想还是很难过的。”

　　秦亮目不转睛地盯着前方。秦臻坐到了他身边，抱着一个枕头。

　　“我曾考虑过，”秦臻说，“要么我不生孩子，”她停顿了一下，“要么我生两个”。

　　咏梅整理好她的情绪。她看了看丈夫，又回头看女儿。

　　“如果我要生孩子，我想最好生两个，”秦臻继续说，她点点头，“这样他们可以互相支持。”

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