无尽的痛楚：挣扎在“疑似”异常反应中的新冠疫苗受种者

【真相网】（来源：自由亚洲电台 王允报道）自2023年初中国政府宣布新冠疫情基本结束后，“疫情”二字似乎正远离舆论的中心。但在大众的视野外，还有一群人在接种新冠疫苗后，出现疑似异常反应，仍在日日经历着痛楚，且从政府得到的救助极为有限。而他们的遭遇正揭示出中国疫苗管理体制的种种弊端。

何璐的手指受过一点小伤。那是新冠疫情前她在作溪降运动时，从150米的高度快速下降不小心戳伤的，大半年时间才痊愈，但何璐提起这事时，语气还是愉悦的，“现在回想起来还蛮自豪的。”但现在这种运动在她已经变成了一种奢望，“这些活动我现在想都不敢想，我可能出去跑跑步，我的腿都会很疼。”

何璐总共打了两针新冠疫苗，2021年3月24日第一针打的“北京生物”（国药集团中国生物北京生物制品研究所）生产的新冠病毒灭活疫苗，2021年4月26日第二针接种了“兰州生物”（兰州生物制品研究所有限责任公司）的同类疫苗（也称为国药疫苗）。

第一针之后，何璐的身体就产生了不适，“就是洗澡的时候，不管是冷水、热水，浇到脚上的时候都没有感觉。”但到了第二针，何璐的感受已经不仅是不适了，“打完第二针的当天晚上，我的后背就疼得爬不起来了，然后就送医院了。”

时年35岁的何璐以前从没有过这么糟糕的感受，“我去看医生的时候，医生有问我，最近打过疫苗吗？我说打过。其实当时就意识到这个问题了。”医生没有明说，何璐却开始猜测身上的症状可能是新冠疫苗引起的异常反应。

但何璐真正意识到问题的严重性是在医院确诊她患上了脱髓鞘性脊髓炎之后，“只能控制，这是治不好的，是终身的，而且是个进展性的病，可能过个三四年、四五年，我就走不了路了，瘫了，而且还会影响到视神经，会看不见了。”

对于爱笑爱动的何璐来说，这种突如其来的疾病是无法接受的。为了治病，何璐吃激素导致身材发胖，她说自己完全就像变了一个人，“之前有一段时间，我都想把自己了结了，跳楼或怎样的，家里人看了我很久，缓解了很久才慢慢接受了，这样的状态持续了大约一两个月。”

为了讨个说法，何璐于2022年向她所在的甘肃省酒泉市疾控中心申请调查诊断，并很快在当年8月得到了她所患的疾病“不排除”为预防接种异常反应的结论。但拿到这个结果后，何璐还有很长的路要走，最重要的是拿到合理的补偿。而何璐只是走在这条长路上的群体中的一员。

从2019年底新冠疫情爆发，到2023年2月中国国务院联防联控机制宣布中国的疫情基本结束，过去了三年多的时间。对于大多数中国人来说，疫情似乎是结束了。但对于那些接种新冠疫苗后出现疑似异常反应的人来说，“疫情”还远远没有结束。

对于预防接种异常反应，中国原卫生部于2008年颁布实施的《预防接种异常反应鉴定办法》（以下简称《鉴定办法》）上有明确定义，是指合格的疫苗在实施规范接种过程中或者实施规范接种后造成受种者机体组织器官、功能损害，相关各方均无过错的药品不良反应（本文在这一意义上使用“异常反应”一词）。据中国政府网，国务院联防联控机制在2021年1月9日的新闻发布会上声称，中国灭活新冠疫苗导致的严重不良反应比率为百万分之一左右。外界无法核准这个比率的计算方式，但就以这个比率为基础来计算，全中国也有超过千人接种新冠疫苗后产生了严重不良反应。

中国政府一直表示他们批准上市的中国产新冠疫苗安全性和有效性都有数据支撑，世卫组织也曾批准中国的国药、科兴和康希诺等三款新冠疫苗列入紧急使用清单。但有关“异常反应”的争议往往针对的就是这些被认为安全的疫苗。

今年3月全国两会前夕，一个自称新冠疫苗“受害者”的群体在网上发布了一份《呼吁建立“新冠疫苗伤害保障救助机制”倡议书》（以下简称《倡议书》），并称将向两会提交。倡议书提到，他们理解即使是合格的疫苗也有极少数异常反应的病例发生，但强制接种疫苗是国家行为，中国却没有建立对异常反应的合理处置机制；他们或其亲人遭受疫苗异常反应的损害，却得不到合理补偿，希望中国政府迅速建立相应的保障救助机制。

本台记者从这个群体的联络人获得了两份“新冠疫苗受害者”名单，其中一份大名单上有2735人，均备注了疑似异常反应的病症，他们或者已经因病去世，或者致残，或者需要长期医疗救助。
中国政府表示国产新冠疫苗安全性和有效性都有数据支撑，世卫也曾批准中国的三款新冠疫苗列入紧急使用清单。

名单上江西吉安9岁的罗哲瀚2022年1月3日打了第二针新冠疫苗，由上海生物（上海生物制品研究所有限责任公司）生产，不久后出现腿疼的迹象，1月底被确诊为急性淋巴白血病，确诊后三十天去世。

罗哲瀚的母亲梁小强从当地疾控中心得到了“偶合”的诊断结果。据中国国家卫生健康委员会网站，偶合症是指受种者在接种疫苗时正处于某种疾病的潜伏期或者前驱期，接种后这种疾病发作，与预防接种仅在时间顺序上形成了巧合关联，但并无实质关联。诊断或鉴定结果被写上偶合症，也就意味着，患者的症状不被认为是由新冠疫苗导致的。

儿子原本很健康，打疫苗后在极短时间里就被确诊为白血病，梁小强至始至终不相信这只是偶合，“我家小朋友生这个病是有依据的，打完疫苗二十天白血病就很厉害了”。但梁小强并没有像很多其他类似患者一样，去当地医学会做再鉴定。她对记者解释说，跟相似的患者群体接触很多，从形势上判断，她儿子的白血病在国内基本无法取得与新冠疫苗有关的鉴定结果，“中国不是开了一个联防联控发布会吗？有一个叫王福生的肝病专家，他就说，新冠疫苗不会导致白血病，不会导致一型糖尿病，他这个说法出来后，你想要诊断成功比登天都难。”在记者采访其他多位疑似异常反应患者时，也听到相似的说法。

记者从上述这个“受害者”群体获得的另一份小名单上有201位“疑似”异常反应患者，均附有出自其所在地疾控中心的调查诊断书或医学会的鉴定书。这201人中，绝大多数患者（188位）被诊断或鉴定为“偶合”；其中，所有白血病患者和所有糖尿病患者得到的诊断或鉴定结果都是“偶合”。但在其他一些病症中，同类型病症却出现了差异不均的结果。以何璐所患的“脊髓炎”这一大类病症为例，只有一人得到了“属于”预防接种异常反应的结论，有两人得到了“不排除”，一人得到“可能是”，其余四人得到的是“不属于”预防接种异常反应的结论。

梁小强提到的王福生是中国科学院院士、解放军总医院研究生院博士生导师、解放军总医院第五医学中心感染病医学部主任。据中国国家卫健委的网站，在2022年7月23日的国务院联防联控机制新闻发布会上，王福生说到，“我们可以肯定的说新冠疫苗接种不会引起白血病和糖尿病。”他为此提供了三点解释：第一，疫苗中的各种物质对人体是安全的，不会直接致病；第二，中国接种数量最大的新冠病毒灭活疫苗，与使用数十年的甲肝疫苗、脊髓灰质炎疫苗等灭活工艺基本相同，至今未见接种这些疫苗与发生白血病或糖尿病有关联的报道；第三，在新冠疫情发生前后的四年中，糖尿病和白血病的就诊人数和住院次数基本一致，无显著变化，这表明接种新冠疫苗不会引起白血病和糖尿病的发生。

但实际上，就在王福生说这个话之前的一年，2021年11月14日，武汉人章东来从隶属于武汉市疾病预防控制中心的预防接种异常反应调查诊断专家组得到的诊断是，他所患的急性淋巴细胞白血病“不能排除”是新冠疫苗预防接种异常反应。记者在这份诊断书上看到，对受种者章东来的损害分级意见为：三级丙等。

在王福生讲话之后的一年，2023年11月17日，内蒙古通辽市的10岁女孩（鉴定时的年龄）尹盟凡从包头市医学会得到的鉴定结果也是其急性淋巴细胞白血病“不能排除”预防接种异常反应，其鉴定书写的损害程度为二等乙级。
对于预防接种异常反应，中国原卫生部于2008年颁布实施的《预防接种异常反应鉴定办法》上有明确定义。

记者就王福生的说法询问了美国疾病控制与预防中心 (CDC)顾问宾夕法尼亚大学传染病专家保罗·奥菲特博士（Dr. Paul Offit），他以糖尿病的情况分析说，“如果有数据，他当然可以这样说，也就是必须有数据表明，接种了新冠疫苗的群体与没有接种疫苗的群体相比，患上糖尿病的几率并没有不同。”

他指出，如果一对父母有一个孩子，在接种了新冠疫苗三周后，出现了糖尿病的症状，可以合理地怀疑是疫苗导致了糖尿病，而这是一个可以从科学上回答的问题，“这就取决于中国政府是否要做这方面的研究，这是一个可以做的研究，只是你必须去做。”

记者查询了中文学术文献数据库“知网”自2020年以来的数据，以及国际学术期刊库，并没有找到中国任何医学研究机构对新冠疫苗与白血病相关性的研究报告，有个别对新冠疫苗与糖尿病相关性的研究，但非常稀少，搜索范围包括学术期刊和硕士、博士论文。

而在中国之外的世界医学界，对于新冠疫苗的异常反应不断有研究发表，学者们对此也有不同观点，至今没有定论。

在提到中国的新冠灭活疫苗与白血病的相关性问题时，奥菲特博士向记者分析说，“我想不出一种灭活疫苗为什么能够引起白血病，病毒有可能引起白血病，但灭活性质的病毒怎么可能引起白血病？”

华盛顿智库兰德公司唐氏中国政策讲席教授、流行病学专家黄志环博士（Jennifer Huang Bouey）的观点与之相似，她指出，疫苗对身体的作用主要是对免疫系统的刺激，“一般不会是因为免疫系统被刺激到而产生肿瘤，有时候倒可能是免疫系统被刺激后，会产生去肿瘤的效应。”

这种看法似乎得到了美国官方的支持，隶属于美国国立卫生研究院的国家癌症研究所（National Cancer Institute）网站在2023年10月更新的通告中指出，“没有证据表明COVID-19疫苗会导致癌症、引起复发或导致这类疾病的进展。”

但在这个通告发布前，2023年3月，美国国立卫生研究院的网站转发了一篇发表在医学期刊Medicina (Kaunas) 上的研究报告（作者为Shy-Yau Ang等），三位台湾学者发现，一位43岁身体健康的女子在接种了六剂mRNA新冠疫苗后，患上Ph-阳性B细胞急性淋巴细胞白血病。报告指出，抗刺突蛋白免疫反应（anti-spike protein immune responses）可能是诱发白血病的触发因素，建议进行进一步的临床研究。
诊断或鉴定结果被写上偶合症，也就意味着，患者的症状不被认为是由新冠疫苗导致的。

在糖尿病领域，中国学者对新冠疫苗与糖尿病之间的相关性有一定研究。英文学术期刊Diabetes Res Clin Pract 2023年7月发表的一项研究中（作者为Chang Liu等人），五位中国学者和一位澳大利亚学者通过统计发现，在中国1414万居民中，从2019年到2021年一型糖尿病发病率保持稳定，并且在2021年1月至12月接种疫苗时，发病率未增加。研究的结论是，新冠疫苗接种未增加一型糖尿病的发病率，也未对这一病症的发病机制产生显著影响，至少在较大范围内是如此。

黄志环教授则分析说，对于新冠疫苗是否引起糖尿病需要非常严谨的研究，对照组研究是必备的，“比如说征集一千人打过疫苗的，和一千人没打疫苗的，然后跟踪他们一段时间，然后来进行对比，一定要有对比组。”她强调，如果没有对比组，就很难说明从疫苗到糖尿病的因果关系。

但黄志环认为，从免疫机理上说，糖尿病有可能由疫苗引起，“我们确实是看到过，比如说，病人被病毒感染后，因为免疫机理的因素，可以刺激产生胰岛素的细胞，所以有的人突然变成有一型糖尿病。”

国际医学期刊Cureus在2023年10月发表一篇综论性文章（作者为Deepa Rashmi Sivaprakasam等），依据多国观测指出，相比于健康人群，糖尿病前期（血糖偏高但未达糖尿病水平）的人群在接种新冠疫苗后，更容易发展成新发的一型糖尿病，在接种后最明显出现的是急性一型糖尿病。这一综述包含了mRNA疫苗、病毒载体疫苗以及灭活疫苗，文章也指出，辉瑞（Pfizer）和莫德纳（Moderna） mRNA疫苗与大多数糖尿病并发症的发生相关，而中国的科兴疫苗似乎相对安全。

值得一提的是，新冠疫苗“受害者”群体大名单的约770例糖尿病患者中，标注了“一型糖尿病”或“一型”的为545人，即这个表格上的糖尿病患者超过七成是一型糖尿病，这符合前述研究所描述的趋势。

异常反应患者们质疑的不仅是官方对疫苗与异常反应因果关系的定调缺乏科学依据，他们在接受诊断或鉴定过程中也不时遇到不合规的现象。

北京市民钱大龙三针打的都是北京科兴中维疫苗。他记得很清楚自己发病的时间，“我是2021年10月28日打的第三针，11月7日晚上突然瘫痪了，眼睛就突然花了，然后就一直耳鸣，跟知了叫一样。”很快，钱大龙被确诊为脑梗死，当时他45岁；但他从朝阳区疾控中心得到的诊断和医学会得到的鉴定结果都是与新冠疫苗“无关”。

钱大龙从诊断书和鉴定书的诸多细节感觉这种结论有问题，医学会的鉴定就让他产生了怀疑，“鉴定书上写的是有一位专家认可，就是认为不排除，一共五位专家，另外四位认定是无关，综合起来就给了一个无关的结论，”不仅如此，他发现，两份鉴定书的公章都盖错了，“盖的章还不是正经章，是疾控中心的章，应该盖调查诊断专家组的章；包括医学会也是，他盖的是朝阳区医学会的章，医学会鉴定应该是盖异常反应鉴定专家组的章。”

另外，钱大龙在北京和梁小强在江西不约而同发现他们的调查诊断书或鉴定书有同一个问题：没有专家签名。梁小强对记者说，“我觉得他这个诊断程序也是违法违规的，诊断书的最后没有专家签名，就是我们连什么时间、什么地点、被什么人诊断都是一无所知的。”

据中国原卫生部（现国家卫生健康委员会）2008年颁布并实施至今的《鉴定办法》第二十六条规定：专家鉴定组成员在鉴定结论上签名。而梁小强所在的江西省2015年《关于下发江西省预防接种异常反应补偿办法的通知》中也明确规定，各地疾控机构参与预防接种异常反应调查诊断的所有专家组成员必须在“诊断书”上签名认可。

从种种这些迹象，钱大龙怀疑有些专家在逃避责任。

一位在中国准一线城市执业三十年、曾担任某医院院长的医生告诉本台，在中国做疫苗异常反应的鉴定存在现实的困难，首先是缺乏有关疫苗异常反应的实验数据和统计数据，“特别是在我们国家，政府不可能来做全面的实验室研究，而这本来应该是政府的责任。”出于安全考虑，这位医生以匿名接受采访。

他分析说，由于缺少数据，基层的医生、专家很难对异常反应作确定性结论，并且这些专家大多不是病毒方面的专家，“他即使就是病毒专家，他也不是新冠病毒的专家，比如他可能是肝炎病毒的专家、脑膜炎病毒的专家，所以他可能只是知道大概的原理，而非绝对的专业。”所以这些专家大多只能下“偶合”的判断，最大程度也只能是“不排除”，而不能完全肯定，“这倒是医生该做的。”

但他又补充说，在中国还要考虑政治前提，“在我们国家肯定是政治第一。”据《鉴定办法》的规定，在疾控中心调查诊断阶段和医学会的鉴定阶段，都要组成专家组，专家组成员要从专家库随机抽取。但这位医生介绍说，由官方选定的专家库里的专家实际上也不太敢“乱说话”。

本台记者采访到北京市医学会医鉴办的工作人员，对方声称，医学会的专家具有独立性，“我们有北京医学会自己的专家库，医学会是独立的第三方鉴定机构。”湖北省医学会医鉴办的工作人员也是相似的说法。”

但有官方背景的中国青年报2016年在一篇有关疫苗不良反应鉴定的报道中指出，有疫苗研究人员披露说，医学会是第三方，但还不属于独立的第三方。文章并没有解释原因。

本台记者也电话联系上北京市疾控中心、甘肃酒泉市疾控中心、湖北咸宁市疾控中心和山东临沂市的疾控中心，但他们都明确拒绝采访。
在中国做疫苗异常反应鉴定存在现实的困难，首先是缺乏异常反应的实验数据和统计数据。

虽然明知拿不到有利的诊断结果，充满疑惑的患儿家长梁小强还是去找了很多政府部门，“县里面、市里面和省里面，全部走完了，包括疾控中心、信访局和卫健委，我全去过了，但他们还是属于不作为、推诿，所以我就去了国家信访局，”在这个过程中，她深深体会到这个诊断、鉴定体制的不公平，“因为疫苗是疾控中心、卫健委这些机构打的，申请鉴定又是他们来组织鉴定，这不就是既是运动员、又是裁判员吗？而且鉴定的人都是各个医院的医生，又是属于卫健委来管理。”

中国红十字基金会原医疗救助部部长任瑞红也认同这种看法，她告诉记者，“中国的医疗资源是匮乏的，这些病人必须要找我看病，他不存在一个市场行为，找‘我’之后，出了过错，我是强势的一方，你很难能告赢；他整个医疗体系里就没有设立保护消费者权益的机制。”任瑞红强调，这不仅仅表现在医疗领域，“其他领域也大概是这样，整个的体制设计不是以人为本的，是以权为本的，国家政治制度就是这么设计的，所以才导致了有些时候我们发现有些事情明明可以做，为什么不做？”

任瑞红在新冠疫情期间曾参与过白血病儿童的救助，她帮助过的一些患儿接种新冠疫苗之后出现新的症状并为此维权。她告诉本台，这些家长维权往往不得其门而入，“他们可能就是去找找给他们打疫苗的，去找防疫站、去找医院等等，这些地方是不可能让你得到正确的信息的，也没有人能帮你；你去找律师吗？律师敢接你这种案子吗？在这种情况下，你越是得不到真相，你就越是会怀疑。”

任瑞红说，作为医务工作人员，她完全能体会患者的无奈，“其实我们也不能说这个新冠疫苗就一定和白血病患者的后续症状有关联，但是我们能感觉到这些人是因为自己的诉求或问题没有办法得到解决。”

在记者采访到的十多位新冠疫苗受种者中，他们每个人都被困于这个体制的不同环节。相对于那些得到“偶合”或“无关”结论的受种者，得到“不排除”结论的患者虽然可以借此申请补偿，但补偿的数额却常常让他们感觉杯水车薪。

北京一位6岁女童（据其父母的意愿隐去姓名）打了第二针新冠疫苗后昏迷四天，被确诊为脱髓鞘性脊髓炎，与文章开头提到的何璐一样的病症。她从北京市疾控中心得到了“不排除”与新冠疫苗有关的调查诊断结论，但与何璐不同的是，她从医学会没有获得伤残级别的认定。女童的父亲对记者介绍说，“伤残鉴定我孩子没有被认可，但这个病很特殊，不发病的时候可能啥事都没有，一发病可能就越来越严重；严重的话，还会影响到视力、智力等等。”

没有伤残鉴定，根据《疫苗管理法》的规定，也就意味着病人无法从政府或疫苗生产公司得到补偿。这位女童只能从新冠疫苗附带的商业保险（北京人寿）获得补偿，她父亲告诉记者，“保险公司只答应赔一个医疗费和误工费，以后就不再管了，”他计算了一下，这个数额只有二十多万元人民币。

脱髓鞘是一种罕见病，可能危及终身。在这位父亲看来，要为女童刚刚开始就已经破损的人生提供基本保障，补偿需要达到600万元的基准线。他开始到处申诉、上访，“包括国家信访局、北京市政府、北京信访局，朝阳区疾控中心，所有部门基本上都联系得差不多了，最后的结果还是让保险公司给我们打电话，而保险公司坚持原来的方案。”事情似乎回到了原点。

何璐同样的病，虽然拿到了伤残鉴定，但她对自己得到的补偿数额也非常不满。商业保险公司给何璐补偿了20万元，其后经过县级、市级和省级的三级上访，她甚至还去了北京准备上访，市政府通过红十字会又给她补助了20万，但总共四十万对何璐来讲还是远远不够。

何璐给记者算了一笔账：从发病到现在医药费她已经花费了接近20万，还有未来可能上升的医药费，“我现在吃的药比较便宜，一年两万多、三万就够了；但再过四五年，我一年可能要七万，甚至接近十万的样子。”她认为，现在参照的补偿标准就存在很多不合理之处，“我们现在的补偿依据的文件是2014年出的，到现在都没有更新，拿以前的文件来衡量现在的事情，这本身就不合理。”
在记者采访到的十多位新冠疫苗受种者中，他们每个人都被困于这个体制的不同环节。
ψ 牵涉到各个相关的政策

中国没有专门的疫苗损害国家补偿立法。何璐所说的文件是中国国家卫计委、民政部等八部委2014年联合印发的《关于进一步做好预防接种异常反应处置工作的指导意见》（以下简称《指导意见》），其中提出省级财政部门要足额安排预防接种异常反应补偿经费预算并及时拨付到位。与此同时，各省级政府又依据国务院《疫苗流通和预防接种管理条例》等行政规章制定了自己的补偿办法，比如何璐所在的甘肃省在2014年就出台了《甘肃省预防接种异常反应补偿办法》。

这一系列国家和地方规章组成的疫苗异常反应补偿办法存在的问题多年来受到民间或学界的诟病。法学期刊《法商研究》2021年发表《我国疫苗损害国家补偿制度的变革与完善》，其中指出，目前各省的补偿额度不一，补偿额度偏低，“多数省份即使在疫苗受害者死亡的情形下补偿数额也才二三十万元。”

这里指的还只是财政补偿，还有商业保险的问题。一位长期代理疫苗异常反应病患维权案件的律师匿名对记者分析说，对于新冠疫苗这种免费疫苗，商业保险本身的问题就凸显出来，“你本来就是免费的，国家不可能投保太高，他无非就是象征性的，”她认为，这种情况对于那些因为疫苗致残的儿童尤其不利，“这也牵涉到残疾人待遇的问题，我们的残疾人待遇不高，一个孩子接种疫苗残疾了，对于他的家庭来说其实是很难承受的，”她强调，疫苗异常反应病患面临的困境实际牵连着各个相关的政策。

和很多人不一样，湖北咸宁的房振南接种新冠疫苗后，被确诊为脑梗死，他只拿到偶合的鉴定，却得到了补偿。

房振南所得补偿的来源也和很多人不一样，他告诉记者，“（县政府）给了我一个低保，再加一个工业岗位工资。”这两样加起来，他一个月拿到的钱是1400元左右。他又以偶合症国家补偿的名义从县政府获得一笔五万元的补偿款，同时他私下里还从镇政府工作人员手中拿到十六万五的补偿款，“这个钱是不从财政走账的，就是镇政府几个人私下里承诺给我这笔钱，拿这笔钱我是没有签字的。”但拿这笔钱，房振南也付出了代价，“私下里拿这笔钱，他们让我签一个合同，让我签一份不再上访的承诺书，这没办法，要拿这笔钱就得签字。”他说，他已经病了两年，为了治病已经耗尽家产，接受这笔钱也是出于无奈。

北京的钱大龙和房振南病症相似，也是偶合，却没有得到一分补偿款；对房振南的例子，他分析说，不同的上访方式可能造成不同结果，“我知道偶合或者无关的照样解决问题，而且解决的不比‘不排除’的少，就看会不会闹。”

何璐拿到了不排除的鉴定结果，也接受了当地政府给的二十万补偿款，但她和房振南一样，也签了一份息诉罢访书，“简单来说就是一个封口费吧，就是不让我再去上面反映情况。”她说，作为平民百姓拗不过政府。

政府用一笔补偿款换取一个不上访的承诺书，这在疑似异常反应患者群体里一个公开的秘密，也是一个普遍的做法。前述那位律师分析说，这种补偿款实际上有“维稳”性质，“无非就是拿到鉴定结果后，不断上访不断上访，然后维稳维稳，之后就觉得还是给他一点封口费吧，就像是说，给你一点补偿，你就别再搞事了，中国不都是这样的解决方式吗？”

上访几乎是这些认为自己是受害者的患者或其家属维权的唯一途径。在记者采访到的十多位患者或家属中，没有人走法律诉讼的程序，多数人采取了上访的办法，或准备上访。

前述那位律师分析说，“为什么因为疫苗问题上访的人那么多？因为能确定（疫苗与病症）因果关系的就能直接拿到赔偿了，就不用上访了。”在新冠疫苗的疑似异常反应病患中，她还没有听说一例被确认与疫苗有直接因果关系的，这让她们走法律诉讼很困难，“你走法律途径的赔偿是拿不到的，因为法律途径会说你没有证明直接的因果关系；‘不排除’不等于就一定是疫苗造成，法律上要求有一个确定的因果关系。”

但正常的上访似乎让人看不到尽头。钱大龙从2022年开始连续两年多的上访，到现在还没有明确的答复。2022年11月底的一次上访，钱大龙在国家信访局门口“偶遇了”其他十个和他境况类似的人，“先是去的国家信访局，去了三次都没接待我们，最后一次进去了，也没收材料，就进去两个代表，把材料拍了照，就轰出来了，也没说解决，也没说要干嘛。”

梁小强就是进去的两个人之一，从信访局出来，她还去了对门的中纪委。但这两次去“高层”上访的经历让梁小强感觉像是撞墙，“之前我们没有经历过这种事情，以为国家高层还有一丝底线、良知，但感到的却是冷漠，是推诿，就是没有觉得要给你解决问题，没觉得你这是一件人命关天的事。”

在困顿、无助的心绪下，钱大龙、梁小强一行11人12月1日去了国家卫健委门前示威、喊口号，“新冠疫苗，致死致残，生命至上，负责到底。”这段示威的视频至今还在网上流传，视频中，钱大龙是坐在轮椅上的。

这次示威也让一行人和国家权力发生了正面冲撞。当天这十一人中，除一人逃脱外，都被北京警方刑事拘留，包括坐在轮椅上的钱大龙；第二天他们多数被取保候审遣送原籍，只有来自山西的王宏艺以“寻衅滋事罪”被判刑半年。

但这个群体的呼声似乎并非没有被外界听到。3月初，全国政协召开期间，十四届全国政协委员、康希诺生物公司首席科学官朱涛提出了进一步完善国家预防接种异常反应补偿制度的提案，建议建立国家级别的预防接种异常反应补偿办法实施细则，完善预防接种异常反应鉴定办法。但记者在全国政协的网站上没有查询到这个提案的后续。

实际上，类似的建议早前也有体制内学者通过学术期刊提出。前文提及的《法商研究》2021年那篇文章就主张，对于疫苗异常反应可以仿效美国等国家确立“无过错补偿”原则，把偶合也纳入补偿的范围。文章解释说，普通民众和专业的医务人员都很难预测是否会有偶合反应发生，如果偶合患者被剔除国家补偿的范围，他们无疑是雪上加霜，故应将其纳入补偿范围。

任瑞红对这种立法的前景却并不乐观。任瑞红在中国红十字基金会工作期间，曾作为一线的专家参与过卫生立法方面的建议工作，她对记者指出，“立法这个层面基本上是卫健委和疾控中心提出，上报到两会的；这个立法的过程，我们以前也参与过，就是作为民间组织，但是目前基本上都是政府部门内部作业了，不会向社会开放。”她提到，十年前红十字会的专家还可以和相关部委有直接对话，有沟通的渠道，但现在已经今非昔比，“目前的政治体制就只允许一个声音，不可能让你有第二个声音。”
就疫苗异常反应，《法商研究》2021年文章主张可仿效美国“无过错补偿”原则，把“偶合”纳入补偿范围。

但制定一部国家层面的疫苗伤害保障救助机制立法，正是这个新冠疫苗“受害者”群体《倡议书》的主要诉求。钱大龙对记者说，“没有清晰的政策，上面不发话，下面也不知道如何妥善处理吧，具体有没有人发话老百姓也不清楚这些，我们面对的都是打压禁言。”

在记者采访的疑似异常反应病患中，不时有人提到，地方政府机构面对他们的顽强上访，有时也会提到地方没钱、无法按他们的要求补偿等理由，但钱大龙不太认同这种说法，“政府对我们这些人，维稳一个人宁可花几十万，几百万，按说有这些钱足够解决完大家的事了。”

钱大龙说的“解决完”主要是指拿到合理的补偿，但即使真的这样“解决完”了，这些新冠疫苗“受害者”的人生却再以回不到以前的轨道。

梁小强本来一双儿子，现在只剩一个。何璐病倒时才刚刚结婚两个月，她曾盼望着生一个孩子，但以现在的健康状况已几乎不可能；她担心和丈夫的感情，担心家庭。和她相似病症的北京六岁女童患病后过上了一种小心翼翼的生活，医生嘱咐她的父母，孩子不能感冒生病，小猫小狗都得离远一点，且任何疫苗都不能打。还有，将终身与一型糖尿病相伴的16岁安徽少年沈思先和5岁的澳门男孩郑皓朗，因脊髓炎而瘫痪、实际失业的贵州工程师张忠超，......这个名单还可以拉下去。

人到中年的钱大龙对记者说，“像我们这种残疾了，将来有一天彻底瘫床上了，请个护工都请不起，”过了一分钟，他又补了一句，“一人病拖累全家。”

历史很难忘记，因为中国政府的瞒报，导致新冠疫情迅速扩散，仅头两年就在全球造成约一千五百万人死亡。本文提到的这些病患在接种新冠疫苗后出现疑似异常反应，从调查诊断到鉴定，再到寻求补偿或赔偿的各个环节都无法从中国政府得到有效的帮助，甚至遭到国家权力的碾压。他们及其家庭的命运同样也是这场世纪疫情的沉痛注脚。