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近日深陷「基因改造婴」风波的深圳南方科技大学(南科大)副教授贺建奎,周三(28日)终在香港第二届人类基因组编辑国际峰会公开露面,他强调参与实验的夫妇完全明白研究项目内容。
不过,据曾经签署过同意书,但最终选择退出实验的爱滋病患者郑晓(化名),日前接受内媒《三联生活周刊》访问时指,当初贺建奎团队并没有向他透露实验将使用「基因编辑」的技术,也没有说明从伦理上而言,这项技术是被禁止应用在人类胚胎上。
此外他曾向科研团队询问,万一实验过后所出生的孩子仍然不健康怎么办,当时科研团队成员竟表示:「一旦有不健康的问题发生,我们会帮你处理掉。」惟该报道目前已被删除。
据郑晓表示,当初报名参与实验的原因其实十分简单,因为他当时需要一个孩子去维系其家庭。他忆述,自己与妻子在2016年结婚,但他在结婚前的两天才被确诊自己为爱滋病患者,当时妻子一度想取消婚礼,但最终被他成功挽留,不过他们结婚当日「两个在婚礼上根本没有笑容」。
研究团队当时没透露将用「基因编辑」技术
尽管郑晓于婚后知道只要经过抗病毒感染治疗,爱滋病患者亦有机会可以生育,但一直接受治疗的他,其体内的病毒载量仍然维持在相当高的水平,使生儿育女成为了他的一种奢望。因此,当他得悉有关贺建奎实验的招募消息后,就立即报名。他形容:「我那时好像站在一条宽阔的河边,所有的桥都消失了,招募消息就像河中突然出现了一些石头,一块一块地搭着下去,我就有可能趟过去。」
郑晓其后一直均是与贺建奎科研团队的一名博士见面,贺建奎本人则没有见过。双方当时主要通过微信语音交流一些实验的相应资料,例如实验需要占用受试者大量的时间,所以需要受试者积极配合,贺建奎所在的实验室会免除所有的实验费用以及机票、住宿费用,但当时该博士并没有向郑晓透露实验将使用「基因编辑」的技术。
郑:不做白老鼠
郑晓亦曾问过该博士有关实验的风险,当时博士仅表示出生的婴儿有可能会不健康,但强调概率非常低,又指相关技术已在动物做过实验,成功率很高,且实验室也有一系列的措施可保证婴儿的健康。不过,该博士当时亦没有向郑晓透露,从伦理上而言,这项技术是被禁止应用在人类胚胎之上。
郑晓指出:「当时博士给我的感觉是,相对于风险,这项技术带给我的益处更多。」而另一个受试者也向内媒证实,贺建奎曾跟他们提到基因编辑脱靶的问题,但对方仅表示基因脱靶只会导致婴儿不具备抵抗爱滋病毒的能力,并未提到会有其他风险。
郑晓当时亦曾追问:「那万一生下不健康的宝宝呢?」该博士当时则表示:「你不要担心,假如说一旦有不健康的问题发生,我们会帮你处理掉。」郑晓当时一直十分疑惑,「孩子的认识是否发育正常,以及听觉视觉这些东西,都得出生后才知道的,如果真的不健康,这是一条生命,怎么才能处理掉呢」。而郑晓参与实验的意向亦因此而不再坚定,并感到自己就像一只白老鼠,他指出:「但人跟小白鼠是不一样的,人是有智商的,我拒绝他们,就是因为我不愿意做小白鼠。」
贺建奎周三(28日)在香港出席第二届人类基因组编辑国际峰会时曾表示,团队成员会先向参加实验的夫妇会谈2小时,于1个月后贺建奎直接与参加者会面,过程中亦向他们解释同意书上每个项目,而他们亦可提出问题。他当时强调,参与的夫妇是受过良好教育的人,完全明白研究项目内容。
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