英国现罕见“脆骨女婴” 生下来骨头全是断的

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重庆晚报报道，尽管女婴亚历桑德娜诞生已经2周，但她的母亲路易西·米尔斯竟不敢拥抱她一下。这是因为亚历桑德娜天生患有罕见的“脆骨症”，她体内每一根主要的骨头在出生时均全部断裂，一个轻轻的拥抱就有可能令她丧命。

　　出生时全身骨头折断

　　亚历桑德娜的母亲路易西31岁，和33岁的工程师丈夫克里斯提安·米尔斯都是坎布里亚郡沃金顿市人。6月23日，当亚历桑德娜在纽卡斯尔市皇家维多利亚儿童医院诞生时，2.3公斤重的她看上去和  
别的健康婴儿没有区别。但奇怪的是，自从出生以来，亚历桑德娜便不停地啼哭，表情痛苦。

　　医生最终发现她患有一种罕见的“脆骨症”（也叫“成骨不全症”）——一种先天基因缺陷导致亚历桑德娜的骨骼非常脆弱。由于在出生时身体受到挤压，亚历桑德娜的颅骨、腿、手臂和肋骨已全部折断。

　　一个拥抱就可能丧命

　　出生后，亚历桑德娜一直呆在病床上接受24小时监护。起初，医生用小石膏模型将亚历桑德娜的四肢固定起来，并将她的腿放置在牵引器中，以避免病情恶化。但亚历桑德娜却不断地将这些医疗设备踢走。无奈之下，医生只好一边给亚历桑德娜服用止痛片，一边给她服用增加体内钙水平的药物，使骨骼强壮。

　　尽管出生已经2周，但母亲路易西始终不敢拥抱女儿，因为一个轻轻的拥抱就可能令她丧命。路易西说：“我们始终不能拥抱她，这真让人难受。直到她情况稍微好转后，医生才允许我们用枕头托着把她举起来。”

　　可能轮椅上度终生

　　父亲米尔斯难过地说：“亚历桑德娜显然正经受着极大的痛苦。即便当我们非常轻柔地将她举起来时，她也会哭个不停。医生说，我们很可能最终会失去她，或者她将在轮椅上度过终生。”

　　据悉，英国每年大约有40－60名新生婴儿患上和亚历桑德娜一样的“成骨不全症”。由于这种疾病目前尚无治疗方法，患者在一生中很可能要经历数百次骨折。有时候，甚至仅仅一个咳嗽或打喷嚏，就可能造成患者骨头断裂。