与绝症共舞 没时间“等一下”

jianrenz

五年前，正在攻读医学博士的杰佛瑞
·卡洛得知，自己有一半的机会罹患杭亭顿舞蹈症，第一个反应是问告诉医生，“让我加入研究团队吧”。然后他和太太到温哥华的一家高档海鲜餐厅，享受了一顿八道菜的大餐。

卡洛的基因筛检结果显示，他在四十九岁时可能会发病。

杭亭顿舞蹈症 无药可医

杭亭顿舞蹈症是一种染色体显性遗传疾病，卡洛的母亲患病十余年，于去年十二月过世，他知道自己有二分之一的发病机会。他现年卅岁，不愿未来的廿年在等待中度过，决定投入杭亭顿舞蹈症的研究工作。因为这种病目前无药可医。

杭亭顿舞蹈症的患者，初期身体会不由自主、不规则的抽搐，行动迟缓、甚至无法吞咽；记忆力开始退化、讲话含糊不清、智能减退、也会出现焦躁、易怒、忧虑等人格变化；最后有人自杀以终。

摧毁人格 没人受得了你

目睹母亲十余年来受杭亭顿舞蹈症折磨的卡洛接受加拿大环球邮报访问时说，“这是无止尽的循环”。“这种病最可怕的不是死亡，而是摧毁你的人格，让你成为家庭中的恐怖来源；就算全家都爱你，也没有人能受得了你”。

因为杭亭顿舞蹈症是不治之症，有家庭病史的人，多数不愿接受筛检，不愿意知道死神站在二分之一发病机率的哪一边。加拿大的统计资料指出，全加拿大的潜在病患中，只有百分之十八去筛检。理由很简单，因为他们不愿意面对婚姻可能因此破裂、无法生子、工作不保、保险费高涨的后果。

结果出炉 直接加入战斗

已婚的卡洛是五年前、廿五岁时，在太太梅根陪同下去见医师，听取筛检结果，当场梅根发出既惊讶、又带点哭泣的短促声音，与死神站在同一边的卡洛，显然有备而来，当时正在攻读神经医学博士的他，当场向医师求职，要求进入杭亭顿舞蹈症的研究团队。

卡洛目前在温哥华近郊的“卑诗省分子医学与治疗中心”任职，这是加拿大最大的杭亭顿舞蹈症研究单位。环球邮报说，工作中的卡洛特征就是快、快步走、快步讲话、快速思考，因为他来日无多，但卡洛的说法不同，他说，“这就像玩了十年俄罗斯方块却怎么都转不出来，非要继续下去不可的感觉”。

卡洛夫妇也靠着基因筛检得到两个正常胚胎，有两个小孩。他说，他没有办法像常人一样，面对子女小小的要求，回应“等一下”，因为他没有“等一下”的机会。

卡洛与梅根如何面对死亡？梅根说，她第一次看到婆婆时，“我非离开房间不可，因为我想到我老公将来也会这样”。

卡洛说：“你会不会提早结束自己的生命，免得孩子看到这么恐怖的景象？我愿意。”

如果一切顺利，卡洛还有十九年“正常”日子可过。对我们来说，十九年是中年进入壮年的黄金时段，对卡洛来说，十九年却是逐渐枯萎的人生终期。