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没想到在我认识的人中就有三个孩子患有孤独症(儿童自闭症)。当我大学同学带着他四岁的儿子从四川到北京复查时,只见孩子长得健壮漂亮,但不说话,不笑不哭不闹也不理人,只是反复把房门开来关去的,一直重复着这个动作。为了让他学会自己的名字,父母给他取名叫“一”,但20年后他也不太明白“一”到底意味着什么,因为孩子把自己封闭起来,不愿学习外界任何东西,就像生活在另外星球的生命,不愿理睬地球人。
为了照顾孩子,母亲辞去了银行工作,父亲则拚命挣钱。朋友们劝夫妻俩再生一个孩子,即使今后他们走了,老二也能照顾老大。但夫妻俩一是担心再生个孩子也有问题咋办,因为人类至今还不清楚孤独症产生的原因,更主要的是,不忍心让另外一个孩子承受这种额外的痛苦。
我另外一个大学同班同学有个孤独症的女儿,庆幸的是她出生在美国,由于发现早、治疗及时,昂贵的康复培训费用都由政府承担了,所以女儿恢复得很好。还有一位是我在药物所的同事,她临产前还在实验室工作,可能化学药品破坏了孩子的发育。
由李连杰和文章主演的《海洋天堂》,讲述的就是这群孤独者的生活。女导演薛晓路曾做了14年志愿者,帮助星星雨这种由家长自发兴办的康复培训公益机构。一次采访激发了她拍摄电影的愿望。当外国记者问自闭症患儿家长:“万一你们病了或死了,
孩子怎么办?”那个家长当众放声痛哭起来,其他所有家长也都哭了。“白发人送黑发人”,一般人认为痛苦的事,却成了孤独症患儿家长莫大的幸福。
《海洋天堂》呼吁中国政府能像国际社会那样,把孤独症患者纳入应有的社会残疾保障系统中,哪怕父母去世了,孩子也能有政府照顾。目前中国有100万-700万孤独症患者,联合国公布的自闭症发病率为1/150,患病男女比例是5:1,奥巴马政府已将自闭症列为美国十大医学重任的第一位。
家有残疾儿,这是父母最大的痛苦。他们不仅要在生活上给病儿更多的照顾,在精神上也得承受孩子“不一样”的失落,以及在心理上消除对孩子病痛的深深自责与愧疚的重压。
正如自闭症动画片《玛丽和马科思》所说:“我们无法选择自己的缺陷,它们是我们生命的一部份,我们必须适应它们,然而我们能够选择我们的朋友,选择我们的生活”。我们无法选择命运,但面对困境,是哭还是笑,是绝望逃避,还是永不言弃,这是我们能够选择的。
“爱心+信心+耐心”,不光是对残疾儿的法宝,也是照亮每个孩子的阳光,更是每个家庭教育的核心。 |
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