为陪患自闭症孙子 八旬老教授重新上小学(组图)

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　绝大多数自闭症儿童在经过特教机构的训练后，只能被带回家里，由家长照顾。而个别自闭症孩子即便是有学校接纳，也因为种种原因遭到班里其他学生家长的反对，最后不得不离开学校。

有奶奶陪着，阳阳听课很认真。记者 张伟

　课余时间阳阳最喜欢读报纸，他现在的识字量很大 。

妈妈陪俊熙上课。

　　眼看着患自闭症孙子就要小学毕业，可下个学期又该去哪里上学呢？年届八旬的奶奶是一位退休的医学院教授，为了孙子能更好地康复，她随班就读陪孙子一陪就是五年多的时间，风雨无阻。虽然年龄越来越大，腿脚越来越不灵便，精力也越来越不济，但老人都能咬牙克服，现在一家人最愁的是如何能找到一家能接受自闭症孩子的中学。

　　4月2日是世界自闭症日，人们再次聚焦“星星的孩子”，但是他们及其家庭所面临的困难不是一时一地的，而是密集在生活的每个阶段每个细节中。这些困难，唯有爱能克服。日前记者来到了崂山区登瀛小学，在这个大家庭里，有两个自闭症儿童在大家的帮助下慢慢康复着。

　　老教授陪孙子重读小学

　　她，一位退休的医学院教授，老伴是一位退休的临床医生，在70多岁的时候重新进入了小学课堂，老伴也从70岁开始学起了做饭，所有的这一切都是为了他们患有自闭症的孙子阳阳。

　　3月29日上午，记者来到崂山区登瀛小学的时候，在六年级二班的最后边一排的座位上坐着一名头发花白的老人，她的旁边是一位看上去比班里其他孩子都高壮的男孩，课堂上老师正在教授《科学》，其他同学都在跟着老师的节奏踊跃回答问题，这一老一少却在座位上独自翻看着课本。

　　对于这样两位特殊的同学，班里的其他同学早已经习惯了，他们是祖孙关系，老人是为了照顾孙子坐在这里的。同学们都很尊敬这位“奶奶”。老人今年已经 80岁了，退休前她是医学院的一名教授，老人的孙子阳阳患有自闭症，今年14岁，9岁才开始上小学，而且需要家人陪着才能适应学校的生活。

　　“现在阳阳进步很大，还是很老实的，上课的时候很安静，基本不会影响到其他同学。”教《科学》课程的李老师告诉记者，可能是因为自闭症的原因，阳阳的这门课程成绩并不是太好，可记者却从学校其他老师处了解到，阳阳在语文、英语方面的成绩一直在班里名列前茅，每次考试的成绩都在90分以上。

　　11时30分，下课铃声准时响起，同学们冲出了教室，阳阳也静静地站了起来，自己穿上了外套，拉上了拉链，然后扣上了帽子，跟奶奶说了几句话。这时候旁边有两名男生走了过来，他们一人一边拉着阳阳的胳膊朝教室外头走去，奶奶则跟在了他们的身后，随着其他学生一起到楼下的操场上排队。

　　阳阳目前跟着爷爷奶奶租住在距离学校不足5分钟路程的一栋民房里，中午放学之后，奶奶就跟在阳阳后边，让他自己穿过马路，走过胡同回家。

　　“来，阳阳快吃饭。”刚一进家门，爷爷早已经把饭菜盛好摆放在饭桌上，阳阳随手拿过来一把小凳子便坐下，拿起盘子中的一条炸黄花鱼便吃了起来，只见他在鱼尾巴处咬了一口，之后便用手把肉撕开，鱼骨头便剔了出来。

　　很快阳阳便把盘里七八条炸鱼就着米饭吃完了，自己拿起碗来又要去盛米饭，爷爷赶紧接了过去，“你看他这块头，太胖了，自己也不知道吃多少，只能由我们来给他控制饭量。”爷爷又冲阳阳转过头去，“咱就再吃一碗了，好不好。”只见阳阳点了点头，转身却冲着厨房走去，“又去找鱼吃了，那是给他奶奶留的。” 很快阳阳手里拿着一条炸鱼回来了，坐到凳子上继续吃饭。

　　“他爷爷以前根本不会做饭，这都是给逼的。”一旁的奶奶告诉记者，爷爷退休前是青医附院的临床医生，自打发现孩子有自闭症后，他们老两口就带着孩子四处医治。

　　“孩子他爸也是名医生，所以发现得及时，虽然自闭症治不好，可是干预得越早越好，我们到处找地方去训练，奶奶陪着他，我就在家里操持家务。我70岁的时候才开始学做饭。”孩子的爷爷说。

　　吃过午饭后下午一点多，阳阳本应该跟着奶奶再去学校了，阳阳呆在家里边不太愿出门，奶奶在门口喊了好几声之后，他才慢慢戴上帽子走出门去。“今天可能是害怕了，人多了他就这样。”在家里，爷爷这样对记者说。

　　阳阳9岁才被小学接纳

　　说起阳阳的生活，他的爷爷奶奶满是心酸，在孩子两岁的时候，家里人发现孩子不愿意跟人对眼神，好像总在自己想着什么，因为家里人都是医生，想到了自闭症的可能性，于是带着孩子到多家医院就诊，结果都诊断为自闭症，从那时开始，就开始了早期干预的征途。奶奶告诉记者，这些年她最庆幸的就是自己和老伴身体还算硬朗，可以让儿子儿媳安心地工作赚钱。在这些年里，她所接触过的自闭症家庭，基本上都要有一方辞掉工作，除了沉重的精神负担外，他们还承受着不小的经济压力。

　　奶奶说，后来考虑到孩子需要与人接触，在9岁那年他们就回到了青岛。而回来之后，最想的就是给孩子找个学校好让孩子同其他孩子一样能够上学，可不知找了多少学校，绝大多数在听了孩子的情况后，都毫不迟疑地婉言谢绝了奶奶的请求，直到找到登瀛小学，学校的校长很快就答应下来 ，2007年9月 ，9岁的阳阳上学了。

　　“自闭症儿也有受教育的权利”，这是当年登瀛小学校长周明伦对阳阳说的那句话，每当想起来，已经80岁的奶奶依旧是泪流满面。奶奶说，从小到大，她和阳阳就遭受了不知多少指指点点和异样的眼光，她最大的愿望，就是阳阳能不被歧视，因为她相信，阳阳和其他同龄的孩子一样，善良而美好，唯一不同的是，他更愿意停留那个只属于自己的世界里。

　　在登瀛小学这个温暖而友善的大家庭里，阳阳在一天天发生着变化，他每学习一个新的指令，常常是重复十遍、二十遍，都可能毫无反应，但在突然的某一天，他会给身边的人一个惊喜。这近6年时间里，阳阳不仅感受着学校给他的温暖，同时也有家庭的幸福，每到周末和假期，爸爸都会开车来把他带回家，爷爷奶奶则会回到自己在市南区的家休息两天。

　　爷爷说，自闭症的孩子在普通学校受教育，进步比在特殊学校要快得多。“阳阳七岁的时候才学会说话，现在都能自己读报纸了，吃饭、穿衣、铺床也基本上能够自理，这么多年来的酸苦辣都尝尽了，终于换来了这一丝丝的甜。”

　　吃过饭后的阳阳拿起了当天床上放着的一份报纸，开始逐篇翻看，他特别喜欢一些色彩鲜艳的版面。“阳阳，来读报给叔叔听一下。”奶奶吩咐道 ，只见阳阳翻到第一版后，用手指着大标题一字一字地读了出来，只不过与其他孩子不同的是，阳阳的发音并不是很清楚，而且每一段最后一个字的读音总是很大声而且声音上扬，一些标点符号也不是太懂，冒号被阳阳读成了“点点”。

　　除了读报，阳阳还有一样爱好那就是唱歌，在爷爷奶奶和记者的面前他又唱了《学习雷锋好榜样》、《北京的金山上》，每首歌唱得都是像模像样。

　　爷爷和奶奶带着阳阳四处奔走了12年，和众多的自闭症孩子家长一样，他们的目的很简单，就是希望孩子长大以后，能够独自在社会上成长与生活，“自闭症孩子的教育必须要有连惯性，如果中间断了，那么这以前所做的可能全都白费了。”奶奶说，眼看着孩子就要小学毕业了，可在毕业之后，又有哪所学校能够接收呢？两位老人，这么多年来，尝尽了酸甜苦辣，品尽了人间冷暖，现如今他们唯一的愿望就是在两位老人所住的市南区的家附近能有一所学校让孩子继续就读。

　　在20多所小学屡屡碰壁

　　比起阳阳一家，外地人金女士带着孩子在青岛的求学路更是艰辛，“下一步该怎么走，我不敢去想，怕又是一个没有终点的痛苦旅程。”站在教室外走廊上，金女士的眼神一直没离开儿子。

　　坐在教室最后一排系着红领巾的可爱男孩，嘴唇一张一合跟着老师在念着课本上的英语句子，看起来就是一名普通的小学生，只是从他不时弯曲手指、抓住耳朵、双手摩挲……这些小动作让他显得和其他身体端坐、双手叠放在课桌上的学生有些不同。

　　“俊熙(化名)在两岁半的时候才查出来是自闭症。”金女士是朝鲜族人，几年前在城阳区安家落户，夫妻两人都曾是一家外资企业的职员。“当时感觉天都塌了，一下子没有了生活下去的动力。”

　　而说起给俊熙找学校时，金女士慢慢地摇了摇头，“想找个能接纳孩子的地方太难了。”金女士称，当时她带着孩子找了不下20所小学，但无一例外都被拒绝，“有的学校说孩子不属于他们学区，有的说从没接受过自闭症的孩子，反正是各种理由，到了后来我真有点绝望了，都给校长跪下了，但还是不行 。”说到这里，金女士感叹地说，“能在这里上学真是非常非常幸运，感谢学校对孩子的宽容和接纳，你知道一次次失望之后终于有人不歧视你的孩子，愿意接纳孩子，心里那种感激是无法言表的。”

　　金女士告诉记者，从一年级一直读到现在的四年级，她一直在课堂上陪着儿子。

　　接不接纳，一念之差？

　　不少自闭症孩子在离开康复机构后，因为没有学校愿意接收他们而不得不被封闭在家中，少数比较幸运被学校接收的孩子，就读的生活也是一波三折。阳阳和俊熙是“幸运”的，能有学校愿意对他们敞开怀抱。然而，记者采访中了解到，绝大多数自闭症儿童在经过特教机构的训练后，只能被带回家里，由家长照顾。而个别自闭症孩子即便是有学校接纳，也因为种种原因遭到班里其他学生家长的反对，最后不得不离开学校。

　　上学无门是大部分自闭症孩子的遭遇，对于这种现象，记者随机采访了一些适龄儿童的家长，大家对此的看法不一。有家长认为，自闭症孩子不适合正常的课堂，应该到特殊的机构接受教育训练，在正常的课堂里，自闭症孩子无法听讲学习知识 ，也无法融入到课堂的环境中，还会耽误其他孩子的学习进步，不能为了一个孩子而耽误其他孩子的未来，“而且绝大多数小学没有受过自闭症特殊教育培训的老师。”在市南区一所小学门口一位姓许的家长说。

　　为什么大多数的学校都不愿意接收自闭症儿童，说起原因，崂山区登瀛小学的姜老师说，“其实学校压力也很大，接不接收自闭症孩子一方面和教育理念有关系；另一方面，有些学校没有受过特教培训的老师，没有能力教育自闭症学生，其他学生家长的反对也让有些学校对自闭症孩子避之不及。”姜老师称。

　　而有些家长则认为，自闭症孩子也有受教育的权利，“有自闭的孩子，但不应该有自闭的学校和课堂。特别是义务教育阶段的学校，更是如此。”这些家长认为，自闭症孩子本身就需要社会的宽容和接纳，而这种接纳肯定要从小学甚至幼儿园开始。接纳他们应不应该有时空间隔，这正是自闭症患者家属所最担心的。

　　一位自闭症患儿的母亲写道：“ 我担心的是：当我和丈夫都垂垂老矣，已被医生判定为终身无法治愈的孩子靠什么技能生活下去？我害怕的是：有没有一家单位愿意招收他这样的员工？”

　　甚至一位家长曾称：“此生最大的心愿是孩子有了着落后，我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安 ！唉，人生最痛苦的事情——白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福！”这位家长认为，社会究竟能给予这些孩子多大的宽容度，是这些家庭最焦虑的。这些孩子身体健康并且都有着各种各样的优点，其中很大一部分人，如果有人愿意帮助他们，他们是可以获得自食其力的机会的。

　　呼吁更多学校敞开怀抱

　　“这些自闭症孩子没有想象中那么不好教育，相反，在课堂上适应一段时间后他们的表现倒出乎我们的意料。”姜老师告诉记者，在阳阳和俊熙刚刚来到学校的时候，在班里也确实有一些小意外，“孩子上课时偶尔会发出意外的声音，有时候听到下课铃和广播操的音乐，声音太大可能会刺激到他们，也有点急躁。但因为有家长一直陪在旁边，他们很快就适应了。”姜老师告诉记者，阳阳和俊熙目前都已经完全适应了学校的生活，和同学们相处得也很融洽。

　　“ 让我们意想不到的是，通过这几年的随堂上课，我们从这两名孩子身上看到了很多亮点 。”学校教务处王主任称，阳阳的语文和英语很好 ，识字量很大，美术作品在班里很有特色 ，而且也很喜欢唱歌。而俊熙很喜欢数学，通过几年的就读和适应，目前俊熙已经能清楚和别人说话交流。

　　姜老师告诉记者，其实只要对自闭症孩子宽容一些，他们肯定会进步，“这两个孩子比较幸运的一点就是，班里的学生和家长都对他们很包容，这对两个孩子来说至关重要。”同时，姜老师认为，自闭症随班就读对于其他孩子来说，也不是一件坏事，“班里其他学生在和自闭症孩子相处的过程中，学会了爱与包容，不歧视自闭症或有其他方面残疾的同学，这对他们的人格健全也有帮助。他们长大后迈入社会，肯定也都是宽容而且有爱心的人。”姜老师称。

　　“我们知道给孩子找个愿意接纳的学校有多难，所以也完全理解自闭症孩子家长的痛苦。自闭症孩子关在家里是最无奈的一种做法，送到康复机构去也只是接触特定的一个群体，对他们的康复和成长都不是最好的。”阳阳的奶奶称。

　　而记者在对岛城一些自闭症康复机构进行调查时，市南区梦缘儿童启智中心负责人万女士告诉记者，对自闭症孩子进行干预的最佳年龄段是2至6岁，随着自闭症孩子的成长，年龄越大干预效果越差。“部分有条件的家庭会把孩子送到康复机构训练，但是也不可能一直留在康复机构。现在不少康复机构里，14岁以上的大孩子只占很小的比例。”万女士称，这些大孩子离开康复机构后，绝大多数都被关在家里，一旦和外面的世界隔绝，自闭症孩子前期受过的所有康复训练，很有可能就功亏一篑。

　　采访中记者了解到，登瀛小学自从接收自闭症学生就读后，定期有老师接受特殊教育培训，因此当面对自闭症学生时，他们有底气也有能力，“但是能力也是有限的，我们全校600多名学生，目前只能接收两名自闭症孩子，这已经是我们能力的极限了。如果更多的学校能根据自身能力接收几名自闭症孩子，这对自闭症孩子的家庭和社会来说，都是一种福音。”记者 徐杰  林刚

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　　世界自闭症日

　　有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”——自闭症儿童，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

　　自闭症儿童患者是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体 ，是个缺乏社会普遍关爱的群体。全球约有3500万人患这种神经系统疾病。从2008年起，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日，呼吁我们更加关注自闭症，关注自闭症儿童，提高对自闭症的认识，争取早期治疗积极干预让这些“星星的孩子”走入人间，不再孤独。

　　自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应与他们相互尊重、相互理解与相互关心。把4月2日这一天也作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。

　爱心车友陪自闭症儿童出来"练胆"。记者 孟达

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　　坐上旋转木马“星星的孩子”笑了

　　3月31日上午，在4月2日世界自闭症日到来之际，岛城几名爱心车友们带着8名自闭症儿童及家长，在康复老师的陪同下来到中山公园，一起逛了公园，玩了游戏，并进行了自闭症知识的宣传。

　　31日上午9点，爱心车友开着车带着8名自闭症孩子及其家长和康复老师，准时来到了中山公园欢动世界游乐场前集合。“我孩子今年也3岁多，知道带孩子的辛苦，更何况是自闭症患儿。能帮一把就帮一把。”干个体的张佳利开车从城阳带着5岁的小乐乐(化名)和他的母亲，一起来到中山公园参加由市红十字会微尘基金发起的“手手相牵春满人间”公益活动。

　　“我们一共有十来名爱心车友响应了活动，欢动世界主题乐园免费提供娱乐设备给这些孩子。今天要带着8名来自市北区和城阳区康复机构的自闭症儿童玩一天，中午一起吃个饭。”活动的发起者刘峰告诉记者，现在自闭症患儿越来越多，这个群体也成为市红十字微尘基金救助的对象，自2010年4月1日起，共救助了自闭症、脑瘫患儿57人，按照每人每月500元给予患儿一年的救助，累计发放救助金34.3万元，“现在残联对9岁以下的患儿每月有1500元或者 3000元的补助，我们这个补助主要针对9～18岁的患儿。”刘峰告诉记者，除了带孩子游玩外，还要做一些自闭症知识的宣传。

　　“高兴”、“谢谢”，3月31日上午，在中山公园里，在爱心车友和家长及康复老师的陪同下，一群自闭症孩子开心地“疯了”一上午，显得很兴奋，原本不太爱说话的孩子们，在回答大人的话时，也能对陌生人说出简单的几句话。“人际交往和语言交流障碍是自闭症患儿的明显症状，他们能对陌生人简单交流几句已经很不容易了。”青岛圣之爱康复中心负责人胡琴波看着孩子们玩得如此开心，也感到由衷地开心。

　　像普通的孩子一样，自闭症患儿一见到旋转木马、碰碰车、小火车等游乐设施，也都显得非常兴奋，他们在家长或者爱心人士的陪同下，玩得非常开心。

　　他们的父母看到孩子这么开心，也都舒心地笑了。“以前从来没有带孩子来过游乐场玩，一般都是带着他去免费的公园和广场转转，想去游乐场也没有太多的条件。”家住城阳的李女士孩子在2岁多的时候查出患有自闭症，之后就辞职在家看孩子，丈夫也不在身边，每月只靠低保维持生计，虽然康复机构给孩子免除了费用，但独自抚养孩子的李女士还是很难有机会带着孩子到处逛逛，开开眼界。

　　在当天的活动中，记者观察到，有些自闭症患儿的确很安静，平时很孤僻，虽然一开始也显得很腼腆，但跟这么多同龄孩子一起“撞”碰碰车，乘小火车，玩了一会儿后还是非常开心地融入了进去。

　　家住城阳的明明(化名)就是其中一位，“平时很少说话，在去康复机构培训之前，甚至不会说话。今天表现还挺好的，你问他年龄，还能说出来，虽然也听不太清。看来孩子需要经常参加一些集体活动。”陪明明来参加活动的叔叔告诉记者。

　　“我现在压根就不敢提及那仨字，害怕听到那仨字。”参加活动的一位自闭症患儿的母亲在与记者交谈中，刻意回避“自闭症”三个字，“虽然现在国家对这些孩子有补助，但我不想给孩子申请，因为我不想给孩子扣上这样一顶帽子，我想通过努力，能让孩子掌握一些技能，长大后能融入社会。”

　　“其实通过今天跟这些孩子接触，发现他们还是非常可爱的，而且参加这些活动，虽然不能给他们病情的治疗带来太大的帮助，但可以看出孩子们还是挺乐意参加这种集体活动的。”参加当天爱心活动的市民刘志玲表示，希望大家对自闭症儿童有更多的关爱之心，有时间或者精力的，多带这些孩子参加这些集体活动，接触一下社会。

　　刘峰表示，有些市民因为不了解自闭症，往往会对自闭症患儿的一些行为有些意见，说一些不好听的话，这也无形中打击了家长和老师。希望社会能对自闭症孩子给予更多的关爱。